Život s demencijom: Kad sam prihvatila da moja majka više nije ista osoba nestala je sva ona ljutnja

Mirjana i Rada

Mirjana i Rada

Sjećate li se vi mene – pitam 87-godišnju gospođu Radu koju sam spletom okolnosti upoznao prije dvije godine u domu njezine kćeri Mirjane.

– Naravno da te se sjećam, nisam te vidjela odkad smo se zadnji put sreli – lukavo pokušava prikriti svoju zbunjenost ova bakica dok joj gospođa Mirjana nježno miluje ruku. Nju najčešće prepoznaje, no nije uvijek tako. Iako joj njezina rođena kći svaki dan mijenja pelene, presvlači ju, kuha joj jela koja voli, razgovara s njom, a ponekad i zajedno zapjevaju pjesme iz Radine mladosti kojih se sjeća do u riječ, baš ju je na dan naše posjete tog juta upitala: “Dolazite li vi gospođo ovdje svaki dan?”

Mirjana je po preporuci liječnika majku dovela u svoju kuću prije tri godine jer je Rada imala poteškoća sa srcem, a živjela je u stambenoj zgradi bez lifta na posljednjem, petom katu. Već tada su bili vidljivi znaci zaboravljivosti, ali stanje nije bilo alarmantno. Uglavnom se radilo o situacijama tipa “Zaboravila sam gdje sam to stavila”, no onda je 2010. godine starica pala i slomila bedrenu kost nakon čega se demencija drastično pogoršala.

– Šok koji je tada proživjela bio je, čini se, okidač za njezinu demenciju. Zbog stanja sa srcem liječnici je nisu odmah operirali jer su tvrdili da su nužne predhodne pretrage. Tako je puna četiri dana ležala u bolovima što je, vjerujem, bila greška. Također, u bolnici su nam tvrdili da će se njezino sjećanje sigurno vratiti umjesto da nas odmah pripreme za ono što je uslijedilo – kazuje nam Mirjana. A ono što je slijedilo nije bilo nimalo lagano iskustvo. Dapače, Mirjanin život se u jednom danu okrenuo ”naglavačke”.

– Nakon što je skoro dva tjedna ležala u bolnici, uglavnom vezana uz krevet, vozač bolničkih kola ju je “istovario” u naš dom. Moja je majka lebdjela između života i smrti, halucinirala je, a u samo dva tjedna ležanja na bolničkoj postelji dobila je i dekubitus što mi je bilo ogromno iznenađenje jer nikad prije nisam čula da se u tako kratkom vremenu mogu javiti otvorene rane od ležanja – govori nam vidno potresena Mirjana, prisjećajući se tih dana. Najviše od svega zaprepastila ju je činjenica da u bolnici nije dobila nikakve instrukcije ili savjete kako se postaviti prema bolesnoj majci.

– Od liječnika nisam doznala niti da postoje specijalni flasteri koji u kombinaciji s gelom ubrzano pospješuju zacjeljivanje rana, a da ne govorim da mi nisu rekli ni kako ljudi imaju pravo dobiti preko socijalnog od jedne do četiri peleno dnevno, ovisno o slučaju. Sve što su kazali bilo je “kupite pelene pa nam ih donesite u bolnicu”, a tražili su i da donesemo tablete za srce – svjedoči nam ova žena napominjući kako je tek zahvaljujući internetu otkrivala segment po segment nove stvarnosti u kojoj se odjednom našla.

– Bilo je očito ni da medikamenti za psihu nisu bili pogođeni pa sam molila liječnika da ih promijeni no on je to odbijao. Zbog toga sam bila primorana privatno angažirati psihijatra i platiti njegovu uslugu jer nisam dobila uputnicu – govori nam Mirjana, dodajući da se barem taj trud isplatio jer se s novom terapijom baki vidno popravilo stanje psihe.

Novi problemi su se, pak, javili s nekim članovima obitelji koji nisu imali previše razumijevanja za situaciju, a to je Mirjani, na kraju, iscrpilo više energije no sama briga o nepokretnoj i dementnoj osobi.

Sreća u ovoj nesreći je činjenica što je Mirjana umirovljenica pa ima više vremena od većine ljudi te se može posvetiti njezi vlastite majke. Ipak, odmah u startu je znala da dvije ruke neće biti dovoljno stoga je angažirala i ženu za pomoć. U početku je gospođa Slađana dolazila tri puta dnevno po sat vremena, no potom se taj angažman pretvorio u svakodnovu pomoć tijekom sedam sati. Preostalih 17 sati kroz sedam dana u tjednu Rada je isključivo Mirjanina briga.

– Prvih mjesec dana spavala sam u fotelji pored majčinog kreveta jer sam strahovala da će se dizati tijekom noći. Zapravo, noćima uopće nisam spavala. Nisam imala vremena filozofirati o tome kako se osjećam, sve sam mehanički odrađivala. Više sam se bojala da ne napravim neki propust zbog kojeg bi moja majka patila ili umrla nego smrti same po sebi – iskreno nam priča gospođa Mirjana, a nas je zanimalo zašto majku nije smjestila u dom.

Rada

Rada

– Ne znam što će donijeti sutra, ali za sada su stvari ovakve… Ako bih smjestila majku u dom opet bih stalno bila pored nje, a svejedno bi me “prala” grižnja savjesti jer generacija moje majke, uključujući i nju, nije blagonaklono gledala na dom. Objektivno gledajući, ma kako dom bio dobar, ništa se ne može mjeriti s brigom u obitelji – misli Mirjana koja planira uskoro otvoriti i Facebook stranicu podrške ljudima u sličnoj situaciji. Mi je pitamo kakva bi konkretno trebala biti pomoć institucija i države ljudima poput nje.

– Prije svega bilo bi potrebno da te liječnici i drugo osoblje upoznaju s pravim zdravstvenim stanjem osobe o kojoj skrbiš. Zatim, da su ti lako dostupne informacije o pravima pacijenta, odnosno informacije o tome što možeš dobiti preko socijalnog na primjer, da postoji “Hrabri telefon” za one koji brinu za nepokretne i dementne osobe, da ti patronažna sestra na koju imaš pravo može reći unaprijed kada će doći jer ako će ona samo iznenada banuti na vrata u “ne znaš koji sat” znači da se ne možeš osloniti na njezinu pomoć oko kupanja nepokretne osobe. Bilo bi idealno i kada bi ti država omogućila barem da te jedan dan u šest mjeseci netko zamjeni da možeš imati slobodan dan – nabraja nam Mirjana, napominjući da je upravo najviše razočarao ljudski kontakt prema pacijentu u našim ustanovama.

– Strašno mi je smetalo što su se mojoj majci na traumatološkom odjelu svi obraćali na ti, a moj je sin, prilikom posjete, čuo i vulgarne riječi koje su joj upućivali. No, ipak, nisu svi zdravstveni djelatnici takvi. Na zaraznom odjelu npr., gdje su je u jednom trenutku premjestili, medicinske sestre su bile jako ljubazne prema njoj – prisjeća se Mirjana. Ipak, sve je to vrlo daleko od skrbi o pacijentima kakva postoji u nekim drugim zemljama, u Nizozemskoj, na primjer. O tome je naša sugovornica čitala u britanskom The Guardianu.

– Nizozemci su napravili eksperiment koji se pokazao dosta uspješnim. Naime, jedan su klasičan dom pretvorili u “selo za dementne” s trgom, frizerskim salonom i sličnim sadržajima, a nitko od osoblja nije u uniformama. Imanje je, istina, ograđeno, ali su se potrudili da organiziraju što prirodnije okruženje u kojem će se dementne osobe osjećati ugodno. Dakako, to “selo” možda ne bi bilo idealno rješenje za moju majku jer je ona i nepokretna, a nisam uspjela doznati kako tretiraju takvu kombinaciju – kaže Mirjana.

Za kraj nam govori da je možda jedna od najtežih ali i najvažnijih spoznaja koje je doživjela ona da njezina majka zapravo više nije ista osoba kakva je bila.

– Treba ti vremena da to shvatiš i prihvatiš, ali onda ti postane puno lakše i onda više nema one ljutnje koja bi te povremeno uhvatila zbog toga što ona ne razumije da si umoran, neispavan, bez dana odmora… Ona jednostavno živi u svom svijetu, ima problema izraziti se, povezati prave riječi i pojmove, ali opet povremeno se vrati u naš svijet pa me, na primjer, upozori na mog supruga za ručkom: “Ma vidi, molim te, koliko Goran sebi vadi iz teće!” – kroz smijeh nam kazuje ova žena puna pažnje i ljubavi za svoju nemoćnu majku na čemu joj, od srca, skidamo kapu.

Napisao: Siniša Jović
Fotografije je ustupila Mirjana iz obiteljske arhive
Tekst je originalno objavljen u Slobodnoj Dalmaciji